Buongiorno Amici, oggi vi presentiamo Davide, per tutti Dade, un bimbo di quasi 6 anni, affetto da una malattia genetica rara, il nome di questa sindrome è dato dal genoma mutato, si chiama Kif5c. E' probabilmente l'unico caso riconosciuto in Italia, con studi sulle sintomatologie di 8 casi distribuiti in tutto il mondo.

Questa malattia comporta un rallentamento delle acquisizioni cognitive e motorie.

Davide ha uno sviluppo cognitivo di un bimbo di pochi mesi di vita, e tutto questo si ripercuote sulla crescita comunicativa e motoria.

Non cammina e non parla e ha iniziato da pochi mesi ad alzarsi in piedi, ma la mancanza di coordinazione gli rende difficoltoso l'equilibrio, si esprime con vocalizzi monosillabici.

Nonostante tutto ciò riesce a comunicare con la gestualità e con l'espressione del viso la propria gioia. Simone, il papà di Dade, sta continuando la sua missione: far conoscere il loro progetto, “Dade alla ricerca del delfino magico”, un viaggio del cuore, un appello silenzioso e potente per accendere i riflettori su una malattia sconosciuta ai più, e su tutte le famiglie che ogni giorno affrontano il peso di una diagnosi rara.

Il nostro obiettivo è quello di affiancarli e sostenerli in parte in questa missione e contribuire alle spese mediche o cure che Dade dovrà affrontare in futuro.

Il nome del nostro progetto sarà: “Una rete di solidarietà per Dade”.

Per chi volesse può contribuire con una donazione sul nostro IBAN: IT39W0885224002005010081383

Causale: “Una rete per Dade” o semplicemente potete scrivere “Per Dade”.